أم تستغيث بالرئيس لعلاج رضيعها على نفقة الدولة: يحتاج 35 مليون جنيه

تصدر هاشتاج #انقذوا-رشيد مختلف مواقع التواصل الاجتماعي في الساعات الأخيرة الماضية، بعدما ناشدت السيدة "هدى بدر" الرئيس عبد الفتاح السيسي وكبار المسؤولين بالتدخل لعلاج رضيعها "رشيد ياسر"، البالغ من العمر عاما و9 أشهر، على نفقة الدولة بعد إصابته بمرض نادر وخطير يهدد حياته.
ونشرت والدة "رشيد" صورة طفلها والعلاج المطلوب وأرفقتهم بتفاصيل مرض طفلها، مشيرة إلى أنه أُصيب بمرض جيني نادر جداً بين الأطفال وهو ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy- والمعروف بالSMA ، إذ أن نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال، وعلاجه هي حقنة تصنف الأغلى في العالم؛ إذ تقدر قيمتها بـ2.1 مليون دولار أي 35 مليون جنيه، وجاء ذلك عبر حسابها الشخصي على موقع التواصل الاجتماعي الأشهر "فيسبوك". 

وتضمن منشور والدة الطفل: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه

ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال. المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي".

وتابعت: "دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها إن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين".

وأردفت: "الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. ف أنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!".