الخميس 1 ديسمبر 2022 08:38 صـ 8 جمادى أول 1444 هـ
جريدة النهار المصرية رئيس مجلس الإدارة ورئيس التحريرأسامة شرشر
”الأمم المتحدة” تعتمد قرارا يطالب إسرائيل بالانسحاب من الجولان السورى المحتلوالد أنغام: الفنانة حالتها الصحية جيدة.. واهتمام الناس ساهم فى تسريع الشفاءكلية الطب جامعة المنصورة تحتفل بروادهامنتخب الأرجنتين يفوز على بولندا بهدفين ويتأهل لمواجهة أسترالياكأس العالم 2022.. المكسيك تهزم السعودية 2-1 ويودعان المونديال60 دقيقة.. المكسيك تتقدم على السعودية بهدفين × 5 دقائقبولندا ضد الأرجنتين.. أليستر يسجل هدف التانجو الأول في كأس العالم”معا لمواجهه التغييرات المناخيه ”في معرض فني بكلية تكنولوجيا العلوم الصحيه التطبيقيه بجامعه المنوفيهرئيس جامعة السادات يصدر قرارا بتعيين الدكتور أحمد تابت وكيلا لكلية التربية والدكتور ممدوح عرفة عميدا لمعهد البحوث الصحراويةالتحقيق في بلاغ خطف طفل من باص مدرسته بالجيزةالاتحاد العالمي للاسكواش : ١٠ أيام فقط تفصلنا عن انطلاق بطولة العالم في مصرلأحكام تأديبية.. نقابة المحامين تسقط قيد 26 عضوًا

سوشيال المشاهير

أم تستغيث بالرئيس لعلاج رضيعها على نفقة الدولة: يحتاج 35 مليون جنيه

تصدر هاشتاج #انقذوا-رشيد مختلف مواقع التواصل الاجتماعي في الساعات الأخيرة الماضية، بعدما ناشدت السيدة "هدى بدر" الرئيس عبد الفتاح السيسي وكبار المسؤولين بالتدخل لعلاج رضيعها "رشيد ياسر"، البالغ من العمر عاما و9 أشهر، على نفقة الدولة بعد إصابته بمرض نادر وخطير يهدد حياته.
ونشرت والدة "رشيد" صورة طفلها والعلاج المطلوب وأرفقتهم بتفاصيل مرض طفلها، مشيرة إلى أنه أُصيب بمرض جيني نادر جداً بين الأطفال وهو ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy- والمعروف بالSMA ، إذ أن نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال، وعلاجه هي حقنة تصنف الأغلى في العالم؛ إذ تقدر قيمتها بـ2.1 مليون دولار أي 35 مليون جنيه، وجاء ذلك عبر حسابها الشخصي على موقع التواصل الاجتماعي الأشهر "فيسبوك". 

وتضمن منشور والدة الطفل: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه

ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال. المرض دة بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي".

وتابعت: "دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها إن الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين".

وأردفت: "الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. ف أنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!".